Przewlekle chore dzieci

Najczęściej chore już się rodzą: z dziecięcym porażeniem mózgowym lub z jedną z niezliczonej ilości chorób genetycznych, od początku zdane na całkowitą opiekę ze strony najbliższych, w której staramy się pomóc wszelkimi dostępnymi środkami. Przede wszystkim pozyskać pomoc finansową, by życie dzieci było względnie komfortowe, a codzienność ich opiekunów nieco łatwiejsza. Zazwyczaj pacjenci z Domowego Hospicjum dla Dzieci są z nami dosyć długo i wymagają kompleksowej, kosztownej opieki. Jakość ich życia w dużej mierze zależy od dobrej woli i serca zupełnie obcych ludzi, których ustawicznie szukamy. 

www.hospicjum.info

 

Agnieszka, 20 lat – dziewczyna urodziła się z wieloma wadami wrodzonymi. Mimo, że nie chodzi i nie siedzi sama, nie mówi, to jednak świetnie radzi sobie z komputerem i potrafi komunikować się ze światem alternatywnymi sposobami. Karmiona jest przez peg-a (wyłoniony przez powłoki skórne dren do podawania posiłków) oraz poprzez pompę żywieniową. Bardzo lubi muzykę oraz lizaki Chupa-Chups śmietankowo-truskawkowe.

 

 

Alicja, 11 lat – dziewczynka urodzona z niedotlenieniem okołoporodowym. Alicja widzi i słyszy, jednak nie mówi i samodzielnie nie chodzi. Jest intensywnie rehabilitowana. Ma bardzo dobry kontakt wzrokowy z otoczeniem, reaguje na bliskich i znajome osoby. Bardzo lubi przebywać w towarzystwie swojego starszego brata.

 

 

Amelia, 12 lat – urodziła się jako skrajny wcześniak z uszkodzeniami neurologicznymi i problemami z odżywianiem, nie mówi, lecz porozumiewa się gestami i mimiką twarzy. Nie chodzi i nie trzyma sama głowy.

 

Bartuś, 8 lat – jest wcześniakiem urodzonym z ciężką dysplazją oskrzelowo-płucną, oddycha przy pomocy rurki tracheotomijnej, jest tlenozależny. Ma niewielki niedowład lewostronny spowodowany złamaniem w okresie niemowlęcym. Wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji.

 

 

Dawid, 13 lat – choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Intensywna rehabilitacja jest nieodzowna, by stan Dawida nie pogarszał się. Jest chłopcem inteligentnym, bystrym, dowcipnym i bardzo błyskotliwym. Kocha wszystkie zwierzęta, ma dwa koty i psa, za którymi przepada.

 

Denis, 13 lat – chłopiec z guzem mózgu, po zabiegu całkowitej jego resekcji, po chemioterapii, radioterapii, chemioterapii podtrzymującej, obecnie w okresie remisji choroby. Często miewa infekcje górnych dróg oddechowych, a także napady padaczki. Jest pod stałą opieką neurologa, logopedy oraz lekarzy onkologów. Wymaga intensywnej rehabilitacji. Jest pogodnym chłopcem, nawiązuje kontakt z opiekunami. Ma lewostronny niedowład, ale dzięki rehabilitacji przekłada się na boki, samodzielnie zmienia pozycję. Nie siada samodzielnie, jest stopniowo pionizowany.

 

Ewa, 13 lat – wcześniak po niedotlenieniu. Z powodu zaburzeń ssania i połykania dziewczynka karmiona jest przez gastrostomię (PEG). Ewa nie chodzi samodzielnie. Rehabilitacja jest podstawą dla utrzymania względnie stabilnego samopoczucia Ewy. Dziewczynka nie mówi, nauczyła się jednak pewnej metody komunikowania poprzez mimikę twarzy i gesty, uśmiecha się i wydaje pojedyncze dźwięki. To bardzo pogodna dziewczynka, jednym z najbardziej ulubionych zajęć jest oglądnie programów edukacyjnych, przy których Ewa bardzo się ożywia i próbuje naśladować.

 

 

 

Fabian, niemowlę - urodził się w kwietniu 2020 roku z przepukliną oponowo-rdzeniową, ma też torbiel w mózgu. Jest ruchliwym maluszkiem, wodzi wzrokiem, rozpoznaje bliskich, potrzebuje dużo uwagi i bodźców, dalszej diagnostyki i intensywnej rehabilitacji.

 

Filip, 19 lat – chłopiec z niedowładem czterokończynowym po wypadku, któremu uległ w wieku czterech lat. Nie siedzi ani nie chodzi sam. Ma założonego peg-a w celu podawania specjalistycznego żywienia bezpośrednio do żołądka. Filip lubi słuchać książek na audiobookach i oglądać bajki.

 

 

 

 

 

Gracjan, 11 lat – chłopiec ze zdiagnozowanym małogłowiem, padaczką lekooporną, z niepełnosprawnością psychoruchową. Nie chodzi, nie siedzi sam. Porozumiewa się z otoczeniem za pomocą wzroku i mimiki twarzy.

 

Hubert, 14 lat – chłopiec urodził się z wodogłowiem. Hubert nie widzi i samodzielnie nie siedzi, nie trzyma sam głowy. Ma przykurcze w kończynach górnych i dolnych, często choruje na infekcje dróg oddechowych, podczas których spada saturacja, wymaga odsysania wydzieliny i podawania dodatkowego tlenu. Mimo tego jest bardzo pogodny, dużo się śmieje.

 

 

Jaś, dwa lata - urodził się z przepukliną mózgowo-oponową. Przeszedł trudną operację, która wiązała się z koniecznością usunięcia płatów potylicznych. Jaś ma również problemy z pęcherzem, konieczny był zabieg wyłonienia urostomii. Bardzo ważna dla kondycji Jasia jest intensywna rehabilitacja.

 

Jessica, 9 lat – ma uszkodzony ośrodkowy układ nerwowy. Jessica nie chodzi, nie siada samodzielnie, nie umie odwrócić się sama na boczek, nie mówi. Karmiona jest butelką i łyżeczką doustnie. Jest bardzo ruchliwa i lubi zabawy z rodzicami. Jessica lubi słuchać muzyki i raduje się na widok swoich najbliższych. Dziewczynka wymaga dużo rehabilitacji, jest to dla niej duża szansa na lepszą jakość życia.

 

Konrad, 9 lat – chłopiec urodzony z zespołem wad genetycznych o nazwie Di George, przejawiającym się przede wszystkim bardzo poważną wadą serca. Kondziu wymaga całodobowego podawania dodatkowego tlenu. Jest jednak przede wszystkim bardzo wesołym szkrabem, który uwielbia się bawić i oglądać bajki w telewizji. Od pewnego czasu apetyt malca bardzo się pogorszył, konieczna była operacja założenia gastrostomii (jedzenie podawane jest bezpośrednio do żołądka).

   

Lena, 16 lat – dziewczynka zmaga się z chorobą genetyczną o nazwie gangliozydoza. Ma problemy z poruszaniem się, okresowo także cierpi z powodu bólu bioder. Uwielbia oglądać bajki – szczególnie Świnkę Peppę.

 

Maja, 14 lat – dziewczynka z niedorozwojem móżdżku, małogłowiem, mózgowym porażeniem dziecięcym. Majka miewa napady padaczkowe o różnym nasileniu, czasem bardzo silne. Dziewczynka jest pobudzona ruchowo, wykonuje dużo nieskoordynowanych ruchów, wymachując rękoma, przez co może zrobić sobie krzywdę. Jest jednak często wesoła i pogodna, jeśli nic jej nie dokucza.

   

Maks, 3 lata – chłopczyk, który wkrótce po urodzeniu przeszedł ciężką infekcję neurologiczną, która spowodowała rozliczne uszkodzenia mózgu. Maksiu często jest spastyczny, nie trzyma sam głowy, nie siedzi. Ma problemy z połykaniem. Ogromną szansą na to, by stan Maksia się nie pogarszał, jest jego intensywna rehabilitacja.

 

Marcelina 2 lata – dziewczynka urodziła się w 33 tygodniu ciąży. Tuż po porodzie u Marceliny dało się zauważyć małogłowie, deformację kości czaszki (głowa łódkowata) i dysmorfię twarzy. Badania wykazały wadę wrodzoną mózgu –polimikrogyrię.  Choroba jest wadą rozwojową kory mózgowej. Mózg Marcelinki ma zmniejszoną objętość, z prawie całkowicie zatartym pofałdowaniem kory, z widocznymi zwapnieniami. Wraz z problemami neurologicznymi u Marcelinki pojawiły się także problemy z układem pokarmowym i wzrokiem, maleństwo niestety nie wodzi i nie skupia wzroku.

 

Marcin, 27 lat – jest całkowicie zależny od dorosłych, wymagający całodobowej opieki. Jest to chłopiec po kilkunastu zabiegach operacyjnych spowodowanych ropnym zapaleniem mózgu. Ma duże przykurcze kończyn dolnych, karmiony jest przez peg-a. Nie chodzi, nie siedzi samodzielnie i nie widzi. Uśmiecha się i rozpoznaje po głosie znajome osoby. Wraz z mamą lubi słuchać muzyki poważnej. 

 

Natalka, 10 lat – urodziła się w ciężkiej zamartwicy okołoporodowej. Ma szereg zaburzeń neurologicznych, jest spastyczna, ma drżenia kończyn, prężenia całego ciała, występują u niej też napady drgawkowe. Natalka wymaga intensywnej rehabilitacji. Kiedy  nie ma dolegliwości, jest pogodna i uśmiecha się. 

 

Nikodem, 9 lat – chłopczyk z zespołem mnogich wad wrodzonych: niedrożnością dwunastnicy, wrodzoną wadą serca, wadą kręgów piersiowych ze znaczną skoliozą kręgosłupa w odcinku piersiowym. Nikoś Jest pod stałą opieką gastroenterologa, nefrologa i wielu innych specjalistów. Jest bardzo pogodnym dzieckiem, dobrze rozwija się intelektualnie. Mówi, śmieje się, bardzo lubi kolorowe baloniki, zabawki edukacyjne. Dzięki dużemu zaangażowaniu rodziców i pracy rehabilitantów Nikodem zaczął samodzielnie chodzić, nadal ma jednak bardzo dużą skoliozę.  

 

Oliwia, 15 lat – dziewczynka z dziecięcym porażeniem mózgowym oraz stwierdzoną padaczką. Niestety w ostatnim czasie jej stan uległ pogorszeniu i konieczne było założenie (głównie z powodu narastającego refluksu żołądkowo-przełykowego) tzw. PEG-a. Z powodu wzmożonego napięcia mięśniowego ma założoną pompę baklofenową. Reaguje mimiką twarzy na otoczenie, nie mówi, nie siedzi sama. 

 

 

 

Oliwia, 11 lat - dziewczynka  z guzem umiejscowionym w śródmózgowiu i wieloma schorzeniami współistniejącymi. Chodzi na krótkich dystansach, ma jednak zaburzenia równowagi. Jest bystrą, bardzo wrażliwą dziewczynką. Uwielbia zwierzęta, szczególnie psy i konie.

 

 

Oskar, 5 lat – chłopiec zdiagnozowany z niedorozwojem móżdżku, wcześniak. Oskar ma duże problemy z refluksem żołądkowo-przełykowym. Ogromną szansą na lepsze samopoczucie chłopca jest intensywna rehabilitacja.

 

Paweł, 8 lat – chłopiec nie jest zdiagnozowany.  Jest ślicznym szkrabem, całkowicie zależnym od swoich opiekunów. Na ogół jest wiotki, jednak podczas gorączki czy bólu jest spastyczny i pręży się. Nie chodzi, nie siedzi, nie widzi lub widzi bardzo słabo, czasami próbuje jednak kierować głowę w stronę głosu. Karmiony jest przez PEG-a z powodu problemów z połykaniem. 

 

Paweł, 13 lat – chłopczyk choruje na jedną z rzadkich chorób metabolicznych; zespół Leigha. Jego ciałko jest wiotkie, nie chodzi i nie siedzi sam. W ostatnim czasie stan chłopca uległ pogorszeniu. Z powodu ciągłych infekcji, a nawet zapalenia płuc, stale przyjmuje antybiotyki. Pawełek ma założoną gastrostomię. Cierpi na duże zalegania wydzieliny w drogach oddechowych. Nawet kilkadziesiąt razy na dobę jest odsysany. Pawełek rzadziej się uśmiecha, dużo śpi, reaguje jednak na otoczenie poprzez subtelną mowę ciała, rozpoznaje bliskie osoby. 

 

 

Piotruś, 2 lata - chłopczyk urodził się w 34 tygodniu ciąży, w drugim miesiącu życia przeszedł zapalenie płuc. U maluszka trwa diagnostyka w kierunku chorób neurologicznych i genetycznych, ma stwierdzoną wiotkość przełyku, okresowo pojawiają się u niego bezdechy. Piotruś wymaga wsparcia oddechowego tlenem z koncentratora i monitorowania saturacji przy pomocy pulsoksymetru.

 

Radek, 11 lat – chłopiec zmagający się z zespołem wad wrodzonych centralnego układu nerwowego, mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką lekooporną oraz częstymi infekcjami. Radek karmiony jest przez gastrostomię i potrzebuje wielu godzin rehabilitacji po to, by jego stan nie ulegał pogorszeniu. Chłopiec ma prowadzoną terapię wzroku, uwielbia  świecące w różnych kolorach zabawki, hipoterapię.

   

Staś, niemowlę - maluch urodził się w grudniu 2019 roku, z rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem, problemami urologicznymi. Wymaga wsparcia medycznego i fizjoterapii. Mieszka z rodzicami i starszym braciszkiem.

 

Sebastian, 13 lat – chłopczyk  z mózgowym porażeniem dziecięcym, z którym zachowany jest jedynie kontakt pozawerbalny. Sebastian wymaga ciągłej opieki medycznej, korzysta z dużej ilości sprzętów medycznych, np. z koncentratora tlenu, ssaka. Chłopiec nie siedzi sam, potrzeby fizjologiczne załatwia do pampersa. Niestety w ostatnim czasie jego stan pogorszył się i czasem nie udawało mu się uniknąć pobytu w szpitalu, jednak dzięki troskliwej opiece rodziny i zespołu medycznego zawsze przezwyciężał infekcje.

 

Szymon, 13 lat – chłopiec, urodzony z poważną  wadą serca i niesprawnym prawym płatem płuca. Gdy Szymon ma infekcję spada jego saturacja, wymaga wtedy tlenoterapii, zdarzają mu się też omdlenia. Jest wesołym i energicznym (mimo ciężkiej choroby) chłopcem, który chciałby robić wszystko to, co mogą zdrowe dzieci.

 

Szymon 15 lat - chłopiec zmagający się z rzadką chorobą genetyczną wywołaną mutacją genu KCNT-1, która wiąże się z padaczką i znacznymi zaburzeniami rozwoju psychomotorycznego spowodowanymi uszkodzeniem centralnego układu nerwowego. Szymek nie siedzi bez podparcia, nie chodzi, nie porozumiewa się werbalnie, bez wątpienia zdaje się jednak orientować w przestrzeni, poznawać bliskich i reagować na różnorodne bodźce. Uwielbia słuchać muzyki i bajek. Lubi jak czyta mu się wierszyki, opowiadania lub animuje krótkie scenki. Lubi delikatne iluminacje świetlne. Szymek okazuje radość i zadowolenie, jego najbliżsi starają się sprawiać, aby każdego dnia pomimo choroby miał wiele powodów do uśmiechu.

   

 

Ula, niemowlę - urodziła się jako wcześniak w październiku 2019 z przepukliną mózgową potyliczną. Przeszła kilka skomplikowanych operacji neurochirurgicznych mózgu. Ma wodogłowie i wstawioną zastawkę komorowo-otrzewnową oraz rzadką chorobę Zespół Arnolda Chiariego, typu 3 . Wymaga intensywnej rehabilitacji i terapii wzroku.

   

Weronika, 6 lat - dziewczynka urodziła się z poważną wadą serca, a w ostatnim czasie jej stan się pogorszył z powodu uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Obecnie jest dzieckiem leżącym, bez kontaktu słownego, żywionym przez sondę do żołądka.

Tworzymy Centrum Opieki Wytchnieniowej

Przekaż darowiznę online

kwota:

Fundacja Hospicyjna

Numer konta bankowego
72 1540 1098 2001 5562 4727 0001
KRS 0000 201 002

Rocznik

Pomorskie S.O.S

Księgarnia