To będzie przede wszystkim opowieść o miłości – tej matczynej i ojcowskiej, ale też siostrzanej i braterskiej, bo 15-letni Mateusz ma szczęście, to znaczy i starszego brata, i młodszą siostrę.
Fakt, że przez blisko 7 lat był jedynakiem, niczemu tu nie zaprzecza. Jaś pojawił się w jego domu prawie jednocześnie z malutką Kornelią. Po śmierci swojej mamy, bliskiej krewnej mamy Mateusza, został nowym członkiem rodziny, do której zaraz dołączyła nowonarodzona Nelka. I tak, praktycznie z dnia na dzień, Mateuszowi powiększyło się grono domowników, czyli osób do pokochania od zaraz.
Ale zanim uzbierała się ta cała gromadka, przez parę lat żyli w trójkę – mama, tata i on. Mateusz urodził się z mózgowym porażeniem dziecięcym, które było wynikiem przedłużanej niepotrzebnie akcji porodowej, wyraźnie podduszony i cały siny. Wprawdzie pierwsze trzy tygodnie życia z okładem spędził w szpitalu na OIOM-ie, ale bolesną diagnozę rodzice usłyszeli dopiero po trzech miesiącach. Pięć miesięcy później, jako specjalny bonus od niedobrego losu, otrzymał jeszcze padaczkę. Z czasem liczba jej ataków sięgała nawet 60 dziennie i w roku 2001 konieczna była operacja w Centrum Zdrowia Dziecka. Stan chłopca wówczas się na tyle ustabilizował, że przez cztery lata mógł chodzić do specjalistycznego przedszkola. Następnie przeniósł się do ośrodka rehabilitacyjno-wychowawczego, gdzie m.in. miał zajęcia z psychologiem, logopedą i terapeutą wzrokowym.
Mateusz był zawsze bardzo pogodnym dzieckiem, wciąż się uśmiechał, wymawiał nawet pojedyncze słowa (przede wszystkim „mama” w każdym przypadku). Pojawienie się więc w pamiętnym 2005 roku rodzeństwa (w tym od razu odchowanego starszego brata) było, jak dla każdego pierworodnego, małym trzęsieniem ziemi. W dodatku dla dziecka tak absorbującego. I tu niespodzianka… – Nie wiem jak on to zrobił, ale od kiedy pojawiła się Kornelia, bardzo się zmienił. Stanął na wysokości zadania i nagle wydoroślał. Dosłownie z dnia na dzień przestał mnie tak sobą angażować i pozwolił się skupić na niemowlaku – wspomina mama Irmina. – Pamiętam też, że doskonale potrafił odróżnić płacz siostry od płaczu innego dziecka.
W 2008 roku nastąpił nagły regres – Mateusz zaczął się dziwnie zachowywać, zamilkł, stał się apatyczny, zniknął jego piękny uśmiech. Rodzice, za namową znajomej, podjęli decyzję o zapisaniu syna do hospicjum. Pani Irmina przyznaje, że fakt posiadania nagle numeru telefonu, pod który mogła zadzwonić o dowolnej porze i uzyskać konkretną fachową pomoc, był dla niej czymś nieocenionym. Niestety stan chłopca wymagał hospitalizacji i we wrześniu znalazł się na oddziale neurologicznym. W ciągu trzech tygodni „zaliczył” jeszcze trzy inne. Okazało się, że przyczyną tąpnięcia jest przewlekły stan padaczkowy. Na początku grudnia musiano Mateuszowi założyć nadłonowy cewnik.
Prawdziwy kryzys przyszedł jednak trzy lata później, w listopadzie 2011 roku. Do tamtego czasu Mateusz jadł samodzielnie, częściowo poruszał rękami i nogami, bardzo rzadko chorował. Właściwie nie potrzebowali żadnej aparatury. Owej feralnej jesieni pojawiły się problemy gastryczne i trzeba było założyć tzw. PEG-a oraz rurkę tracheostomijną. Przyplątało się też zapalenie płuc. Z pustego pokoju, który Mateusz dzielił z Nelą, bez żadnego sprzętu medycznego, zrobił się nieomal gabinet zabiegowy. Pojawił się pulsoksymetr, koncentrator tlenu, ssak oraz materac przeciwodleżynowy. Na początku wszystko było pożyczone z Hospicjum, sprzęt czekał już na chłopca, kiedy ten wrócił ze szpitala. Dzięki życzliwości firmy, w której pracuje Tata Mateusza, większość urządzeń mogli sobie wkrótce kupić sami, ale koncentrator wciąż jest hospicyjny.
W styczniu 2012 nastąpiło jednak kolejne pogorszenie, wystąpiło krwawienie wewnątrzczaszkowe, pojawiło się kolejne zapalenie płuc. Znowu szpital i makabryczne słowa jednej z lekarek: „Sytuacja jest na tyle poważna, że może dojść do zatrzymania akcji serca. Należy się zastanowić, czy go wtedy reanimować”. – Siedziałam wówczas przy Mateuszu dzień w dzień. Chyba w życiu nie przeczytałam mu tylu książek – opowiada P. Irmina. I Mateusz do domu wrócił. Ze względu na Jego stan w mieszkaniu dokonano małej rewolucji. Łóżko Mateusza stanęło w centralnym jego punkcie tak by każdy z domowników, a zwłaszcza rodzice, mieli do niego szybki dostęp przez całą dobę. Wprawdzie Nela wyprowadzkę brata zniosła z trudem, ale też ze zrozumieniem. Teraz jest i lepiej, i bezpieczniej.
Jeżeli coś się dzieje z Mateuszem, przeżywają to wszyscy domownicy. Jaś chętnie opiekuje się bratem, w razie konieczności z nim zostaje, nauczył się go odsysać. Traktuje Mateusza jak swojego niemalże rówieśnika i zwraca się do niego normalnym młodzieżowym językiem.
Kornelka..., cóż Kornelka Mateusza uwielbia. Kiedy z okazji ostatnich urodzin nie znalazła funduszy, by mu coś kupić, zdjęła z półki ukochaną książkę o kocie Garfieldzie, włożyła do ozdobnej torby, dołożyła laurkę i oświadczyła, że prezentem od niej będzie głośna lektura bratu śmiesznych kocich przygód. Dla pierwszoklasistki to prawdziwe wyzwanie.
Zarówno Jaś, jak i Kornelka są podopiecznymi działającego przy Fundacji Hospicyjnej Funduszu Dzieci Osieroconych, który pod swoje skrzydła bierze również rodzeństwo dzieci chorych. Jaś uczestniczył już w czterech obozach organizowanych przez Fundusz, obydwoje są też jego stypendystami. A Kornelia, między innymi dzięki otrzymanym stamtąd środkom, nauczyła się pływać i jeździć na łyżwach, chodzi też do szkoły tańca.
Pielęgniarka hospicyjna raz w tygodniu wymienia cewnik i, jeśli jest taka potrzeba, sondę służącą do karmienia, natomiast lekarz raz w miesiącu wymienia rurkę tracheostomijną. Dzięki ich pomocy nie są konieczne częste wyjazdy do szpitala męczące zarówno chłopca, jak i jego najbliższych. Życie w rodzinie Mateusza znowu toczy się normalnym, doskonale znanym wszystkim jej członkom rytmem. – Najważniejsze, że wszyscy jesteśmy w domu – mówi P. Irmina – i że jesteśmy razem.
