Przewlekle chore dzieci

Najczęściej chore już się rodzą: z dziecięcym porażeniem mózgowym lub z jedną z niezliczonej ilości chorób genetycznych, od początku zdane na całkowitą opiekę ze strony najbliższych, w której staramy się pomóc wszelkimi dostępnymi środkami. Przede wszystkim pozyskać pomoc finansową, by życie dzieci było względnie komfortowe, a codzienność ich opiekunów nieco łatwiejsza. Zazwyczaj pacjenci z Domowego Hospicjum dla Dzieci są z nami dosyć długo i wymagają kompleksowej, kosztownej opieki. Jakość ich życia w dużej mierze zależy od dobrej woli i serca zupełnie obcych ludzi, których ustawicznie szukamy. Z powodzeniem.

www.hospicjum.info

 

Agnieszka, 17 lat – dziewczyna urodziła się z wieloma wadami wrodzonymi. Mimo, że nie chodzi, nie siedzi i  nie mówi, to jednak sama radzi sobie z komputerem i potrafi komunikować się ze światem alternatywnymi sposobami. Karmiona jest przez peg-a (wyłoniony przez powłoki skórne dren do podawania posiłków) oraz poprzez pompę żywieniową. Bardzo lubi zabawy edukacyjne i kolorowe katalogi.

 

Alicja, 8 lat – dziewczynka urodzona z niedotlenieniem okołoporodowym. Alicja widzi i słyszy, jednak nie mówi i samodzielnie nie chodzi. Jest intensywnie rehabilitowana. Ma bardzo dobry kontakt wzrokowy z otoczeniem, reaguje na bliskich i znajome osoby. Bardzo lubi przebywać w towarzystwie swojego starszego brata

 

 

Amelia, 9 lat - jest skrajnym wcześniakiem z uszkodzeniami neurologicznymi i problemami z odżywianiem, nie mówi, lecz porozumiewa się gestami i mimiką twarzy. Nie chodzi i nie trzyma sama głowy. 

 

Bartuś, 5 lat – jest wcześniakiem urodzonym z ciężką dysplazją oskrzelowo-płucną, oddycha przy pomocy rurki tracheotomijnej, jest tlenozależny. Ma niewielki niedowład lewostronny spowodowany złamaniem w okresie niemowlęcym. Z powodu krwawienia do ośrodkowego układu nerwowego rozwój chłopca jest opóźniony

 

Dawid, 10 lat – choruje na rdzeniowy postępujący zanik mięśni. Jest chłopcem inteligentnym, bystrym, dowcipnym i bardzo błyskotliwym. Swoją osobowością sprawia, że po prostu chcesz z nim być. Kocha wszystkie zwierzęta, ma dwa koty i psa, za którymi przepada!

 

Denis, 10 lat – chłopiec z guzem mózgu, po zabiegu całkowitej resekcji guza, po chemioterapii, radioterapii, chemioterapii podtrzymującej, obecnie w okresie remisji choroby. Często miewa infekcje górnych dróg oddechowych, a także napady padaczki. Jest pod stałą opieką neurologa, logopedy oraz lekarzy onkologów z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wymaga intensywnej rehabilitacji. Jest pogodnym chłopcem, nawiązuje kontakt z opiekunami. Ma lewostronny niedowład, ale dzięki rehabilitacji jest względnie sprawny ruchowo, przekłada się na boki, samodzielnie zmienia pozycję. Nie siada samodzielnie, jest stopniowo pionizowany.

 

 

Dominik, 19 lat – urodził się z wieloma ciężkimi wadami wrodzonymi, wychowywany jest przez babcię, całkowicie zależny od jej pomocy, z głębokim upośledzeniem intelektualnym. Obecnie największym zmartwieniem są nawracające infekcje górnych dróg oddechowych i problemy z trawieniem Dominika. Chłopiec nie chodzi, nie siedzi, ma bardzo duże skrzywienie kręgosłupa. Posiłki w postaci zmiksowanej przyjmuje doustnie oraz do peg-a. Dominik nie mówi, za to wspaniale się uśmiecha. Radość sprawiają mu zabawki dźwiękowe i świetlne.

 

Ewa, 10 lat – wcześniak po niedotlenieniu. Z powodu zaburzeń ssania i połykania dziewczynka karmiona jest przez gastrostomię (PEG). Ewa nie chodzi, przy pomocy drugiej osoby staje na palcach. Rehabilitacja jest podstawą dla utrzymania względnie stabilnego samopoczucia Ewy. Dziewczynka nie mówi, nauczyła się jednak pewnej metody komunikowania poprzez mimikę twarzy i gesty. Świat obserwuje swoimi wielkimi czarnymi oczami, cudownie się uśmiecha i wydaje pojedyncze dźwięki. To bardzo pogodna dziewczynka, jednym z najbardziej ulubionych zajęć jest oglądnie programu edukacyjnego, przy którym Ewa bardzo się ożywia i próbuje naśladować.

 

Filip, 16 lat – chłopiec z niedowładem czterokończynowym po porażeniu prądem w wieku czterech lat. Nie siedzi ani nie chodzi sam. Ma założonego peg-a w celu podawania specjalistycznego żywienia bezpośrednio do żołądka. Filip lubi słuchać książek na audiobookach i oglądać bajki dla dzieci.

 

 

Gracjan, 8 lat – chłopiec ze zdiagnozowanym małogłowiem, padaczką lekooporną, znacznie opóźniony psychoruchowo. Niestety nie chodzi, nie siedzi sam. Porozumiewa się z otoczeniem za pomocą wzroku.

 

 

 

  

 

Hubert, 11 lat – chłopiec urodził się z wodogłowiem, z tego powodu jego rozwój psychoruchowy uległ opóźnieniu. Hubert nie widzi i samodzielnie nie siedzi. Trzymając go na kolanach trzeba uważać na jego głowę, ponieważ nie potrafi jej utrzymać w pionie. Ma przykurcze w kończynach górnych i dolnych, często choruje na infekcje dróg oddechowych, podczas których spada saturacja, wymaga odsysania wydzieliny i czasem tlenu. Jest bardzo pogodny, dużo się śmieje. Lubi też „fikać” nóżkami na kanapie.

 

Jaś, 3 lata – chłopiec urodzony przedwcześnie, największym zmartwieniem lekarzy jest wiotkość przełyku, co uniemożliwia doustne karmienie Jasia. Malec musiał mieć więc założoną gastrostomię, co wiązało się niestety z koniecznością zabiegu operacyjnego. Jaś ma także problemy z serduszkiem i założoną rurkę tracheotomijną. Wymaga intensywnej rehabilitacji.

 

Jaśmina, 10 lat –– po raz pierwszy trafiła pod opiekę Hospicjum Domowego tuż po urodzeniu. Jej stan był wtedy ciężki, często wymagała tlenoterapii, niemal nieustannie podłączona była do pulsoksymetru, otrzymywała jedzenie przez sondę. Dzięki wspólnemu wysiłkowi najbliższych Jaśminki oraz zespołu medycznego Hospicjum dziewczynka mogła zostać wypisana spod opieki, gdyż jej stan bardzo się poprawił. Niestety po kilku latach zdrowie Jaśminki się pogorszyło i ponownie musiała zostać przyjęta pod opiekę Hospicjum dla Dzieci. Ma kochających rodziców oraz braciszka, Kubę.

 

 

Jessica, 6 lat –– ma uszkodzony ośrodkowy układ nerwowy. Na pierwszy rzut oka jej choroba nie jest widoczna, Jessica jednak nie chodzi, nie siada samodzielnie, nie umie odwrócić się sama na boczek, nie mówi. Karmiona jest butelką i łyżeczką doustnie. Jest bardzo ruchliwa i lubi zabawy z rodzicami, trudno jednak powiedzieć, w jakim tempie choroba będzie się rozwijała. Jest kruszynką o wielkiej ciekawości świata, lubi słuchać muzyki i raduje się na widok swoich najbliższych. Dziewczynka wymaga dużo rehabilitacji, jest to dla niej duża szansa na lepszą jakość życia.

 

 

Konrad, 5 lat –– chłopiec urodzony z bardzo poważną wadą serca, tlenozależny. Jest jednak przede wszystkim bardzo żywym i wesołym szkrabem, który uwielbia się bawić i oglądać bajki w telewizji. Od pewnego czasu apetyt malca bardzo się pogorszył, konieczna była operacja założenia gastrostomii (jedzenie podawane jest bezpośrednio do żołądka). Na co dzień opiekuje się nim mama, ma także starszą siostrzyczkę Kingę, obecnie 10-letnią.

 

 

Krzyś, 8 lat – chłopiec urodził się z dysplazją płuc, co przyczyniło się do założenia rurki tracheotomijnej, z którą żyje po dziś dzień. Krzyś nie widzi, samodzielnie raczkuje. Widoczne są  znaczne postępy w rozwoju dziecka, mimo iż jego stan jest nadal ciężki. Chłopczyk rozpoznaje bliskie osoby, nawiązuje z nimi kontakt poprzez dotyk, jest bardzo chętny do poznawania świata.

 

 

Liwia,niemowlę – urodziła się w silnej zamartwicy, która spowodowała uszkodzenie centralnego układu nerwowego, karmiona jest obecnie przez sondę. Wspieramy rodzinę maleństwa pomagając w nauce pielęgnacji nad nim oraz wypożyczając do użytku domowego niezbędny Liwii sprzęt medyczny.

 

Maciek,1 rok – chłopiec urodzony z wadami wrodzonymi w obrębie języka, warg i policzka. W związku z umiejscowieniem malformacji, konieczne było założenie rurki tracheostomijnej oraz wypłonienie gastrostomii, przez którą chłopiec otrzymuje pożywienie. Mimo tego, Maciuś jest radosnym i ciekawym świata maluchem. 

 

Maciek (Dawid),13 lat ––chłopiec z mózgowym porażeniem dziecięcym,  towarzyszy mu jednak wiele wad układowych. Cierpi na  łamliwość kości, słabo widzi, słabo słyszy, karmiony jest przez peg-a, oddycha często tlenem z koncentratora. Często zapada na różne choroby, wymaga wiele troski, opieki i cierpliwości. Prowadzi bardzo aktywny tryb życia, korzystając z różnych form rehabilitacji, uczestniczy w zajęciach szkolnych w domu, często przebywa na spacerach. Jest naprawdę ukochanym drobiazgiem, pociechą dla całej rodziny. 

 

Maja, 10 lat – dziewczynka z niedorozwojem móżdżku, małogłowiem, mózgowym porażeniem dziecięcym. Majka miewa napady padaczkowe o różnym nasileniu, czasem bardzo silne. Dziewczynka jest pobudzona ruchowo, wykonuje dużo nieskoordynowanych ruchów, wymachując rękoma, przez co może zrobić sobie krzywdę. Jest wesoła, pogodna, pokazuje gestami lub mimiką twarzy, gdy coś jej dolega. Ostatnio przeżyła poważne załamanie fizyczne, na skutek obustronnego zapalenia płuc, co niestety skończyło się koniecznością założenia rurki tracheotomijnej. Majka, mimo ciężkiego stanu, wróciła do domu gdzie przebywa pod troskliwą opieką rodziny i zespołu hospicyjnego. 

 

Marcin, 24 lata –  jest całkowicie zależny od dorosłych, wymagający całodobowej opieki. Jest to chłopiec po kilkunastu zabiegach operacyjnych spowodowanych ropnym zapaleniem mózgu. Ma duże przykurcze kończyn dolnych, karmiony jest przez peg-a. Nie chodzi, nie siedzi samodzielnie i nie widzi. Potrafi cudownie się uśmiechać, rozpoznaje też po głosie znajome osoby. Wraz z mamą lubi słuchać muzyki poważnej.  

 

 

Mateusz, 19 lat – choruje na mózgowe  porażenie dziecięce, epilepsję, nadciśnienie tętnicze, pęcherz neurogenny, wadę zastawki mitralnej. W ostatnim czasie stan chłopca znacznie się pogorszył, jest niestabilny, zatem wymaga dużo  medycznego sprzętu specjalistycznego. Wymaga karmienia przez  gastrostomię (PEG-a), ma założoną rurkę tracheotomijną, cewnik nadłonowy do pęcherza moczowego (cystofix). Ostatnio także z powodu spadków saturacji jest tlenozależny. Chłopiec wymaga całodobowej opieki rodziny, lubi oglądać telewizję, szczególnie „Familiadę”, uwielbia słuchać gdy ktoś czyta mu książki. Jest bacznym obserwatorem otoczenia, lubi przebywać wśród najbliższych.    

 


Mirek, 18 lat –  chłopiec przyjęty pod opiekę w  następstwie poważnego wypadku komunikacyjnego. Obecnie jest pacjentem leżącym, z niedowładem spastycznym czterokończynowym. Ogromną szansę na poprawę sprawności chłopaka jest intensywna rehabilitacja.   

 

 


Natalka, 7 lat –  urodziła się w ciężkiej zamartwicy okołoporodowej. Ma szereg zaburzeń neurologicznych, jest spastyczna, ma drżenia kończyn, prężenia całego ciała, występują u niej też napady drgawkowe. Okresowo niespokojna, płaczliwa, mało sypia, zwłaszcza w nocy. Natalka wymaga intensywnej rehabilitacji. Przez pierwszy rok życia była karmiona przez sondę, ponieważ miała trudności ze ssaniem i połykaniem pokarmów. Ma tzw. refluks, powodujący duże ulewania i wymioty. Kiedy  nie ma dolegliwości, jest pogodna i ślicznie się uśmiecha. 

 

Nikodem, 6 lat –  chłopczyk z zespołem mnogich wad wrodzonych: długo odcinkowa niedrożność przełyku z przetoką przełykowo-jelitową dolnego odcinka, niedrożność dwunastnicy, uchyłek Meckela, wrodzona wada serca, wada kręgów piersiowych ze znaczną skoliozą kręgosłupa w odcinku piersiowym. Pierwsze miesiące życia Nikoś spędził w szpitalu, gdzie wykonano szereg zabiegów diagnostycznych i leczniczych oraz operacji. Jest pod stałą opieką gastroenterologa, nefrologa. Przyjmuje na stałe szereg leków, wymaga prowadzenia bilansu wodnego, kontroli masy ciała, kontroli ciśnienia tętniczego krwi. Jest bardzo pogodnym dzieckiem, dobrze rozwija się psychicznie. Mówi, śmieje się, bardzo lubi kolorowe baloniki, zabawki edukacyjne, jest pełen energii, mimo wielu schorzeń. Dzięki dużemu zaangażowaniu rodziców i pracy rehabilitantów Nikodem zaczął samodzielnie chodzić, nadal ma jednak bardzo dużą skoliozę. Niedawno Nikoś został dumnym bratem małej siostrzyczki, Hani. 

  

Oliwia, 12 lat – dziewczynka z dziecięcym porażeniem mózgowym oraz stwierdzoną padaczką. Niestety w ostatnim czasie jej stan uległ pogorszeniu i konieczne było założenie (głównie z powodu narastającego refluksu żołądkowo-przełykowego) tzw. PEG-a. Obecnie dziewczynka przebywa w domu, gdzie zajmuje się nią głównie mama, ma także troskliwego tatę i starszą siostrę. Rodzina, mimo niewielkich dochodów, stara się stworzyć Oliwce jak najlepsze warunki życia. 

 

Oliwia, 8 lat - dziewczynka  z guzem umiejscowionym w śródmózgowiu i wieloma schorzeniami współistniejącymi. Chodzi na krótkich dystansach, ma jednak zaburzenia równowagi. Jest bystrą, bardzo wrażliwą dziewczynką. 

 

  

Oskar, 2 lata – chłopiec zdiagnozowany z niedorozwojem móżdżku, wcześniak. Nie rozwijający się prawidłowo, z problemami z refluksem żołądkowo-przełykowym. Ogronmą szansą na lepsze życie dla Oskarka jest intensywna rehabilitacja.

 

 

  


Paweł, 5 lat – mimo częstych hospitalizacji, chłopiec nie jest zdiagnozowany.  Jest ślicznym szkrabem, całkowicie zależnym od swoich opiekunów. Na ogół jest wiotki, jednak podczas gorączki czy bólu jest spastyczny i pręży się. Nie chodzi, nie siedzi, nie widzi lub widzi bardzo słabo, czasami próbuje jednak kierować głowę w stronę głosu. Bardzo często choruje na infekcje dróg moczowych spowodowane zaleganiem moczu w pęcherzu. Karmiony jest przez sondę  z powodu problemów z połykaniem. W opiece nad chłopcem pomaga rodzicom babcia chłopca, wszyscy oni z miłością i oddaniem opiekują się Pawełkiem.

 

Paweł, 10 lat – chłopczyk choruje na jedną z rzadkich chorób metabolicznych; zespół Leigha. Jego ciałko jest wiotkie, nie chodzi i nie siedzi sam. W ostatnim czasie stan chłopca uległ pogorszeniu. Z powodu ciągłych infekcji, a nawet zapalenia płuc, stale przyjmuje antybiotyki. Karmiony przez sondę do żołądka. Dziecko ma bardzo duże zalegania wydzieliny w drogach oddechowych. Nawet kilkadziesiąt razy na dobę jest odsysany, ale i tak poziom tlenu w jego organizmie spada i musi mieć podawany tlen. Pawełek rzadziej się uśmiecha, dużo śpi, jednak bez względu na samopoczucie potrafi zawładnąć sercem każdego.

 

Paweł, 20 lat – od urodzenia choruje na bardzo rzadka chorobę PELIZEUS MERZBACHEN. Choroba ta wiąże się z dziurowatością mózgu i postępuje wraz z wiekiem. Chłopiec obecnie jest w średnim stanie ogólnym, została mu założona gastrostomia z powodu braku łaknienia i dużej utraty masy ciała. Z chłopcem zachowany jest tylko kontakt pozawerbalny i wzrokowy, jeśli nic go nie boli potrafi przepięknie się uśmiechać. Paweł wymaga intensywnej rehabilitacji ze względu na deformację stawów, jest całkowicie zależny od innych, samodzielnie nie je, nie jest w stanie zmienić pozycji ciała, potrzeby fizjologiczne załatwia do pampersa. Zajmuje się nim jego mama, która nie  pracuje zwodowo i nastoletnia siostra, która uczęszcza do szkoły.

 

Radek, 8 lat – chłopiec zmagający się z zespołem wad wrodzonych centralnego układu nerwowego, mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką lekooporną oraz częstymi infekcjami. Radek karmiony jest przez gastrostomię i potrzebuje wielu godzin rehabilitacji po to, by jego stan nie ulegał pogorszeniu. Chłopiec ma prowadzoną terapię wzroku, uwielbia  świecące w różnych kolorach zabawki.

 


Sebastian, 10 lat –chłopczyk  z mózgowym porażeniem dziecięcym, z którym zachowany jest jedynie kontakt pozawerbalny. Sebastian wymaga ciągłej opieki medycznej, korzysta z dużej ilości sprzętów medycznych, np. z koncentratora tlenu. Chłopiec leżący, z dużymi napadami padaczkowymi, karmiony przez peg-a. Pozycje ciała Sebastian zmienia przy pomocy mamy, potrzeby fizjologiczne załatwia do pampersa. Niestety w ostatnim czasie jego stan pogorszył się i czasem nie udawało mu się uniknąć pobytu w szpitalu, jednak dzięki troskliwej opiece rodziny i zespołu medycznego zawsze przezwyciężał infekcje.

 

Szymon, 10 lat – chłopiec, urodzony z poważną wadą serca i niesprawnym prawym płatem płuca. Gdy Szymon ma infekcję spada jego saturacja, wymaga wtedy tlenoterapii, zdarzają mu się też omdlenia. Jest wesołym i energicznym (mimo ciężkiej choroby) chłopcem, który chciałby żyć i robić wszystko to, co mogą zdrowe dzieci.

 

 

Szymon, 15 lat – chłopiec urodzony w zamartwicy okołoporodowej, upośledzony, niewidomy, z zaburzeniami wchłaniania z przewodu pokarmowego, z zaburzeniami snu. Szymek to iskierka dla mamy i babci, bardzo silnie związany z kobietami swojego życia. Największą trudnością z jaką się zmaga jest jego brzuch podczas trawienia każdego posiłku. Ma problem z wypróżnieniem, gdyby nie pomysłowość mamy i babci to chłopiec cierpiałby nieustannie z tego powodu. Jego uśmiech, śpiew i serce pełne radości wynagradza cały trud w opiece nad nim.

 

Weronika, 3 lata - dziewczynka urodziła się z poważną wadą serca, a w ostatnim czasie jej stan się pogorszył z powodu uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Obecnie jest dzieckiem leżącym, bez kontaktu słownego, żywionym przez sondę do żołądka.

 

Wiktoria, 1 rok – przyjęta pod opiekę Domowego Hospicjum ze względu na zespół wad wrodzonych o nazwie Pierre Robin, który charakteryzuje się zmianami w obrębie główki dziecka: rozszczepem podniebienia, cofnięciem bródki, przerostem języka. Konieczne jest w opiece nad nią korzystanie ze sprzętu medycznego. Wiktoria ma także bardzo dużą wadę wzroku.

 

 

 

 

Zapraszamy!

Przekaż darowiznę online

kwota:

Kolorowy Piórnik

Zapraszamy na Głosy dla Hospicjów

Pomóż osieroconym dzieciom

Fundacja Hospicyjna

Konto
72 1540 1098 2001 5562 4727 0001
KRS 0000 201 002

Dołącz do TUMBOteamu!

Księgarnia