Przewlekle chore dzieci

Najczęściej chore już się rodzą: z dziecięcym porażeniem mózgowym lub z jedną z niezliczonej ilości chorób genetycznych, od początku zdane na całkowitą opiekę ze strony najbliższych, w której staramy się pomóc wszelkimi dostępnymi środkami. Przede wszystkim pozyskać pomoc finansową, by życie dzieci było względnie komfortowe, a codzienność ich opiekunów nieco łatwiejsza. Zazwyczaj pacjenci z Domowego Hospicjum dla Dzieci są z nami dosyć długo i wymagają kompleksowej, kosztownej opieki. Jakość ich życia w dużej mierze zależy od dobrej woli i serca zupełnie obcych ludzi, których ustawicznie szukamy. Z powodzeniem.

www.hospicjum.info

 

Maciuś (Dawid) 12 lat – Chłopiec z mózgowym porażeniem dziecięcym, towarzyszy mu jednak wiele wad układowych. Cierpi na łamliwość kości, słabo widzi, słabo słyszy, karmiony jest przez peg-a, oddycha często tlenem z koncentratora. Często zapada na różne choroby, wymaga wiele troski, opieki i cierpliwości. Prowadzi bardzo aktywny tryb życia, korzystając z różnych form rehabilitacji, uczestniczy w zajęciach szkolnych w domu, często przebywa na spacerach. Jest naprawdę ukochanym drobiazgiem, pociechą dla całej rodziny. 

 

Szymon 9 lat - chłopiec, urodzony z poważną wadą serca i niesprawnym prawym płatem płuca. Gdy Szymon ma infekcję spada jego saturacja, wymaga wtedy tlenoterapii, zdarzają mu się też omdlenia. Jest wesołym i energicznym (mimo ciężkiej choroby) chłopcem, który chciałby żyć i robić wszystko to, co mogą zdrowe dzieci.

 

Pawełek 4 lata – mimo częstych hospitalizacji, chłopiec nie jest zdiagnozowany. Jest ślicznym szkrabem, całkowicie zależnym od swoich opiekunów. Na ogół jest wiotki, jednak podczas gorączki czy bólu jest spastyczny i pręży się. Nie chodzi, nie siedzi, nie widzi lub widzi bardzo słabo, czasami próbuje jednak kierować głowę w stronę głosu. Bardzo często choruje na infekcje dróg moczowych spowodowane zaleganiem moczu w pęcherzu. Karmiony jest przez sondę z powodu problemów z połykaniem. W opiece nad chłopcem pomaga rodzicom babcia chłopca, wszyscy oni z miłością i oddaniem opiekują się Pawełkiem.

 

Agnieszka 16 lat – Dziewczynka urodziła się z wieloma wadami wrodzonymi. Nie chodzi, nie mówi, siedzi sama, świetnie porozumiewa się za pomocą dźwięków, mimiki twarzy, także za pomocą gestów. Karmiona przez peg-a (wyłoniony przez powłoki skórne dren do podawania posiłków) oraz poprzez pompę żywieniową. Intensywna rehabilitacja powoduje widoczne polepszenie stanu fizycznego dziewczynki. Agusia radzi sobie sama z komputerem, mimo problemów z chwytaniem tylko jedną ręką i to z wysiłkiem. Bardzo lubi zabawy edukacyjne i kolorowe katalogi. Jak lew walczy o swoje, wie, że z siebie też musi dać jak najwięcej np. przy codziennych ćwiczeniach rehabilitacyjnych.

 

Jessica 5 lat – Dziewczynka urodziła się z ciąży bliźniaczej, przy czym uratowano tylko ją. Ma uszkodzony ośrodkowy układ nerwowy. Na pierwszy rzut oka jej choroba nie jest widoczna, Jessica jednak nie chodzi, nie siada samodzielnie, nie umie odwrócić się sama na boczek, nie mówi. Karmiona jest butelką i łyżeczką doustnie. Jest bardzo ruchliwa i lubi zabawy z rodzicami, trudno jednak powiedzieć, w jakim tempie choroba będzie się rozwijała. Jest kruszynką o wielkiej ciekawości świata, lubi słuchać muzyki i raduje się na widok swoich najbliższych. Malutka Jessica jest dzieckiem bardzo zadbanym, jej rodzice troszczą się o nią najlepiej jak potrafią. Dziewczynka wymaga dużo rehabilitacji, jest to dla niej duża szansa na lepszą jakość życia, jej rodzice potrzebują natomiast wsparcia w tych bardzo trudnych chwilach.

 

Mateusz 18 lat – choruje na mózgowe porażenie dziecięce, epilepsję, nadciśnienie tętnicze, pęcherz neurogenny, wadę zastawki mitralnej. W ostatnim czasie stan dziecka znacznie się pogorszył, jest niestabilny, zatem wymaga dużo medycznego sprzętu specjalistycznego. Wymaga karmienia przez gastrostomię (PEG-a), ma założoną rurkę tracheotomijną, cewnik nadłonowy do pęcherza moczowego (cystofix). Ostatnio także z powodu spadków saturacji jest tlenozależny. Chłopiec wymaga całodobowej opieki rodziny, lubi oglądać telewizję, szczególnie „Familiadę”, uwielbia słuchać gdy ktoś czyta mu książki. Jest bacznym obserwatorem otoczenia, lubi przebywać wśród najbliższych.

Lista wszystkich podopiecznych Domowego Hospicjum dla Dzieci im.ks.E. Dutkiewicza jest dostępna tutaj

Przekaż 1% podatku

Przekaż 1%

#SamotnyBohater?

Uśmiech Dziecka 2017

Fundacja Hospicyjna

Konto
72 1540 1098 2001 5562 4727 0001
KRS 0000 201 002

Przekaż darowiznę online

kwota:

Pomóż osieroconym dzieciom

Dołącz do TUMBOteamu!

Księgarnia