Tak Sebastiana nazywają wszyscy – w domu, w szpitalu, a teraz, już blisko od roku, w hospicjum. "Lisek" kojarzy się z jego nazwiskiem, ale chyba przede wszystkim z charakterem małego spryciarza, który dobrze wie, jak ustawić sobie najbliższych.
Nasz Lisek – mówią o chłopcu z uśmiechem jego mama, tata, bracia, pielęgniarki i lekarze. Ich Lisek jest bardzo chory.
Urodził się w 27. tygodniu ciąży, od razu z mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką lekooporną, cytomegalią i wodogłowiem wewnętrznym, z powodu którego musiano mu wstawić dootrzewnową zastawkę Pudenza. Pierwsze osiem miesięcy właściwie spędził w szpitalach, by wreszcie trafić do gdańskiego Domu Dziecka przy ul. Abrahama. Jego biologicznym rodzicom zabrakło miłości...
Tam po raz pierwszy zobaczyła go Marzena, odbywająca wówczas praktyki jako opiekunka dziecięca. W dniu, kiedy go przyjęli, była akurat nieobecna, ale koleżanka przysłała jej SMS-a z wiadomością, że pojawił się nowy chłopiec "o pięknych oczach". Kiedy nazajutrz przyszła do pracy, zaczęła od zajrzenia do sali "tego chłopca". Pamięta, że był wygięty w kabłąk i bardzo płakał. A w niej poruszyło sie serce i prawie natychmiast zaczęło dla niego bić. To był już koniec stażu, lecz poczuła, że w niej dopiero coś się zaczyna, wspaniała przygoda, przed którą nie miała zamiaru się bronić.
Pracownicy Domu Dziecka bardzo szybko zorientowali się, że są świadkami narodzin wielkiego uczucia i błyskawicznie pomogli w załatwieniu wszelkich formalności. Została oficjalną wolontariuszką, oddającą Sebastianowi każdy swój wolny czas. W ciągu najbliższych 8 miesięcy przede wszystkim jeździła do szpitali, gdzie małemu przeprowadzano kolejne operacje. Kupowała mu prezenty, mleko, ubranka. Nie zauważyła, kiedy zaczęła myśleć o nim jak o swoim dziecku. – W pewnym momencie zdałam sobie sprawę, że jest dla mnie niezwykle ważny i że nie wyobrażam sobie bez niego dalszego życia.
Najbliższa rodzina Marzeny przyjęła małego bardzo serdecznie. Chociaż, zwłaszcza dla dwójki dorastających synów, musiało to być niełatwe zadanie – pierwsze spotkanie z Sebastianem odbyło się w szpitalu. Nikt z nich nie miał doświadczenia z tak chorym dzieckiem. Kiedy skończył 20 miesięcy, musiano założyć mu tzw. PEG-a, czyli poprzez ściany jamy brzusznej umieścić w żołądku sondę. Dzisiaj dodatkowo dokarmiany jest pompą.
Po którymś pobycie w szpitalu Sebastian pojechał już do swojego nowego domu. Na początku bardzo płakał. Ale wkrótce z chmurnego chłopca, o spojrzeniu zalęknionym i pełnym nieufności, stał się coraz częściej uśmiechniętym dwulatkiem, by wreszcie, po paru miesiącach, zaśmiewać się już perliście. – Kiedy Sebastian się śmieje, jestem najszczęśliwszym człowiekiem na świecie. Nie jest mi potrzebne nic więcej – przyznaje jego mama. Właśnie tak, bo Pani Marzena inaczej o sobie nie myśli.
Chłopiec nie mówi, ma uszkodzony wzrok, ale świetnie słyszy (uwielbia zwłaszcza muzykę klasyczną) i rozumie – więc czasami kalkuluje. Bo to nasz mały Lisek – śmieje się pani Marzena – umie o siebie zadbać. Dwa lata temu do ich domu trafiło jeszcze jedno dziecko. U pięciodniowego Kacperka rozpoznano płodowy zespół alkoholowy, padaczkę, neutropenię, problemy z bezdechem i odpornością. Kiedy z jednym dzieckiem trzeba pójść do szpitala, a Sebastian wyjątkowo często zapada na zapalenie płuc, drugie tęskni i cierpi. Podczas ostatniej hospitalizacji Sebastian zdawał się więc być raczej szczęśliwy – wreszcie mamę miał na własność.
Od kwietnia 2012 roku chłopiec został podopiecznym gdańskiego Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza SAC. Przez jakiś czas rodzice bronili się przed taką decyzją, słowo „hospicjum” nie przywoływało dobrych skojarzeń. Tymczasem w ich życiu zaszły wielkie, niezwykle korzystne zmiany. Możliwość całodobowego kontaktu z pielęgniarką, „prywatny” lekarz przyjeżdżający kiedy tylko trzeba i wspaniała, oddana Liskowi rehabilitantka sprawili, że w domu Sebastiana z dużo większym optymizmem spogląda się w przyszłość. Ponadto mały Kacper otoczony został opieką istniejącego przy Fundacji Hospicyjnej Funduszu Dzieci Osieroconych, który wspiera również rodzeństwo dzieci chorych. Trudno oprzeć się wrażeniu, że hospicjum do ich domu wniosło mnóstwo życia.
– Bardzo proszę – Pani Marzena chce jeszcze koniecznie coś dorzucić – niech pani napisze, że nie jestem żadną p.o. mamą. Sebastian i Kacper są moi, na zawsze. Więc to piszę.
