Spotkałam szczęśliwego chłopca. Leżał na kanapie z głową na ulubionej niebieskiej poduszce i uśmiechał się do całego świata. Jeżeli twarz jest zwierciadłem duszy, we wnętrzu Huberta musi panować radosny spokój.
Przecież wszystko jest tak, jak być powinno – dom, mama, dziadkowie, mikrokosmos znajomych dźwięków i zapachów. Wielki świat, znany ze spacerów, też jest piękny, ale ten własny malutki daje poczucie przynależności i pewność, że wszystko toczy się rytmem najlepszym z możliwych.
Siedem lat temu jeszcze nic nie wskazywało, że Hubert urodzi się chory. Ciąża przebiegała prawidłowo, a rutynowe badania nie przygotowywały na żaden dramat. Poród był naturalny i bez komplikacji, na powitanie w wiadomej skali dziesiątka. Tylko jednego z lekarzy zaniepokoiło u noworodka zbyt duże ciemiączko. Badanie USG, wykonane w drugiej dobie życia Huberta, po raz pierwszy obwieściło złą nowinę: wodogłowie wrodzone i brak półkul mózgowych, niestety potwierdzoną w kolejnych badaniach. Konsternacja, szok, rozpacz najbliższych dzisiaj już chyba są nie do odtworzenia. Od stanu euforii młodej mamy tak szybko można przejść do permanentnego lęku o dopiero co darowane dziecko.
W wieku dwóch miesięcy z powodu wodogłowia malutki Hubcio, jak pieszczotliwie zwracają się do Niego w domu, musiał przejść operację dootrzewnowego wstawienia zastawki Pudenza. Szczęśliwie jednak, poza tym incydentem, przez pierwsze dwa lata życia w szpitalach nie bywał często. Potem jednak zaczęły przyplątywać się infekcje, od razu poważne, również zapalenia płuc spowodowane zaleganiem wydzieliny. Kiedy przyszedł rok, w którym z tego powodu musiał czwarty raz iść do szpitala, lekarze podsunęli mamie propozycję zwrócenia się do hospicjum. I tak od września 2011 roku Hubert został objęty opieką Domowego Hospicjum dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku. Ma „swoją” pielęgniarkę Anię i „swojego” doktora Jacka, którzy przyjeżdżają regularnie i doskonale znają Jego potrzeby. Hospicjum udostępniło także niezbędny sprzęt, zwłaszcza ssak, bez którego trudno już sobie mamie Huberta wyobrazić codzienność. W domu pojawił się też na wszelki wypadek pulsoksymetr i koncentrator tlenu, chociaż szczęśliwie do tej pory nie trzeba było z nich korzystać. Choroby, na które zapada Hubcio, są o wiele rzadsze i nie tak intensywne. Od czasu objęcia opieką przez Hospicjum ani razu nie był w szpitalu. Przypadek? Raczej nie.
W styczniu 2013 roku Hubert zaczął wypełniać swój obowiązek szkolny i uczęszczać w tygodniu na lekcje do gdyńskiego OREW-u. Uczestniczy tam w zajęciach z psychologiem, odbywa indywidualną rehabilitację ruchową, wykonuje ćwiczenia logopedyczne i muzyczne. Praktycznie nie widzi, ale ma doskonały słuch i świat dźwięków jest Mu w stanie dać tego sporą rekompensatę.
Ale Hubert może też sam uczyć, przede wszystkim swojej cudownej pogody ducha, z którą według słów mamy Magdy, właściwie się nie rozstaje. – Uwielbia fikać rączkami i nóżkami, płacze szalenie rzadko i zawsze z bardzo uzasadnionego powodu – opowiada, sadzając sobie synka na kolanach. To jest coraz trudniejsze, zwłaszcza kiedy Hubert, ostatecznie prawie siedmiolatek, jest właśnie w swojej radosnej fazie fikania. Odnosi się wówczas wrażenie, że chłopiec próbuje przekonać innych do swojej aktywności. A w każdym razie zapewnić ich, że on, Hubcio, ma się super, czego i nam życzy.
Radosny, wręcz wesoły, nieustannie uśmiechnięty, oczko w głowie mamy, duma taty, ukochany chrześniak cioci Asi, pupil babci i najważniejszy mężczyzna w życiu dziadka – oto w paru kreskach portret Huberta. Już wyraźny zarys, któremu brak jednak tego wszystkiego, co daje rzeczywisty kontakt z dzieckiem. Galerii min demonstrowanych podczas delikatnego masażu, szczęśliwego gulgotania ot tak w przestrzeń, zachwytów z powodu prowadzenia rączek.
Do szczęścia ponoć nie trzeba wiele. A może na odwrót, całkiem sporo, jeśli wziąć pod uwagę, że wypełnia ono teraz całe życie Huberta.
