Nie wiedziałam, że w wieku 11 miesięcy można mieć tak poważną twarz. Właśnie poważną, bo nie smutną ani nie cierpiącą, choć to pewno przeżyte cierpienie pozostawiło po sobie taki ślad.
Na razie Bartuś jest wielkości smerfa, ale w oczach ukrywa pamięć o wydarzeniach, które szczęśliwie należą już do przeszłości.
Na świat przyszedł dużo za wcześnie, już w 29. tygodniu ciąży, zagrożony zakażeniem wewnątrzmacicznym. Początek był fatalny – na przywitanie Bartek otrzymał 1 punkt w skali Apgar i diagnozę dysplazji oskrzelowo-płucnej. Jego płuca były dosłownie w powijakach i początkowo musiał oddychać za pomocą respiratora. Pierwsze siedem i pół miesięcy życia upłynęło Mu w szpitalach, w których zdecydowaną większość czasu przeleżał na OIOM-ie. Kolejne dni wyznaczały kolejne infekcje, które znowu zaprowadzały niemowlaka pod respirator. Jakby tego było mało, w 4. miesiącu życia Bartuś przeszedł operację przepukliny pachwinowej, oczywiście pod pełną narkozą. Wówczas przez chwilę zły los odpuścił – chłopiec samodzielnie oddychał i zaczął nawet jeść z butelki. Któregoś dnia jednak się zachłysnął, zalał jedno płuco i musiał wrócić pod respirator. Konieczne okazało się założenie rurki tracheostomijnej. Na domiar wszystkiego, z powodu niezdiagnozowanych wcześniej zaburzeń gospodarki wapniowo-fosforanowej, Bartek miał w dwóch miejscach złamaną nogę, a potem jeszcze rączkę. Niewiarygodne? A jednak. Niedługo później okazało się, że najprawdopodobniej na skutek długotrwałej tlenoterapii nastąpił u Bartka częściowy zanik nerwu wzrokowego.
– Tyle jego pechów – mówi mama Magda. – Już chyba wystarczy, prawda? Wystarczy. Kiedy udało się Mu przeżyć cały miesiąc bez infekcji, zapadła decyzja o wypisaniu chłopca ze szpitala i 25 stycznia 2013 roku Bartuś zawitał po raz pierwszy do swojego domu. Niewyobrażalna radość Jego rodziców mogła spokojnie kwitnąć, niezmącona lękiem związanym z całkowitym przejęciem opieki nad chorym dzieckiem. Jeszcze przed opuszczeniem szpitala chłopiec został podopiecznym Domowego Hospicjum dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku, a w domu czekał już na niego wypożyczony stamtąd koncentrator tlenu, ssak i nawilżacz powietrza. Bardzo szybko z pierwszą wizytą odwiedzili Go hospicyjny lekarz i pielęgniarka.
I tutaj zaczyna się zupełnie nowy rozdział tej opowieści. Bartek „szpitalny” był bardzo niespokojny i nerwowy. Reagował gwałtownie na każdą nową twarz, często płakał. Połamany i pokłuty (ponoć wyglądał jak po wielokrotnych zabiegach akupunktury) nie potrafił skoncentrować się na jednym punkcie i nie próbował nawiązywać kontaktu z otoczeniem.
Bartek „domowy” ma w sobie ciszę. Ludzie wokół, również nieznani, wyraźnie Go interesują, nie wywołując uczucia lęku. Już w ciągu kilku tygodni nastąpił zauważalny rozwój psychiczny i emocjonalny – chłopiec bawi się zabawkami i… próbuje uśmiechać. A to nie takie proste, zważywszy na początek tej historii.
Po powrocie ze szpitala przytrafiła się Bartkowi jedna infekcja, ale dzięki opiece hospicyjnej mógł ją przechodzić w domowych pieleszach. Hospicyjni lekarze pojawiają się u swoich podopiecznych obligatoryjnie 2 razy w miesiącu, ale w razie potrzeby znacznie częściej. Do Bartka pani doktor przyjeżdżała prawie codziennie, również podczas Świąt Wielkanocnych. I Bartek z infekcji wyszedł gładko. Wielkim ułatwieniem dla najbliższych opiekujących się Bartkiem jest też pomoc ze strony hospicyjnej rehabilitantki, która raz w tygodniu przyjeżdża do Małego i usprawnia jego nóżki i rączki. Pomału pora siadać, ale to niełatwe, gdyż z powodu złamań chłopiec przez 6 tygodni leżał właściwie w jednej pozycji, co znacznie wpłynęło na jego sprawność ruchową. Do dziś złamana ręka i noga wymagają intensywnej rehabilitacji. Szczęśliwie, z tygodnia na tydzień, widać jednak poprawę.
– W Bartku jest ogromna wola życia – podkreśla Jego mama i dodaje – Wierzę, że płuca synka mają szansę się jeszcze bardzo rozwinąć, a nerw wzrokowy będzie można jakoś wspomóc. Trudno nie towarzyszyć jej w tej wierze. Bartek jest wprawdzie poważny, ale jest też szczęśliwy, a szczęśliwy człowiek, nawet taki malutki, może bardzo wiele.
