Denis Wytrwały

altChoć ma zaledwie sześć lat, Denis zdążył już stoczyć niejedną „dorosłą” walkę o życie. Najbardziej na świecie kocha mamę Izę, starszą siostrzyczkę Julię, babcię i dziadka, który – jak podkreśla mama – jest najlepszym „kumplem” Denisa.

Denis urodził się w „walentynkowym” prezencie dla swojej mamy, 14 lutego 2007 roku. Miłość najbliższych pomogła mu przetrwać czas ciężkiej choroby, a teraz pomaga mierzyć się z jej skutkiem – niepełnosprawnością. Patrząc, jak z ogromnym trudem chłopczyk podnosi niesprawną rączkę, aby objąć mamę, potem pięknie uśmiecha się do niej i w ramach „psoty” próbuje samodzielnie „obsłużyć” niezbędne dla niego urządzenie – ssak elektryczny, chciałoby się nadać Denisowi przydomek „Słodziak”, ale mama mówi, że jej synka najlepiej określa słowo „wytrwały”. Bo przetrwał wszystko.

„Wszystko” oznacza dramatyczną kilkuletnią historię walki z guzem mózgu. Ependymoma anaplastyczna, która umiejscowiła się w okolicy pnia mózgu, nieomal z dnia na dzień odebrała ruchliwemu, dobrze rozwijającemu się dwu- i półlatkowi wszystkie życiowe umiejętności. W ciągu tygodnia od momentu wystąpienia pierwszych niepokojących objawów, stał się dzieckiem bez kontaktu, z niedowładem czterokończynowym, uzależnionym od szpitalnych urządzeń.

Mama Iza promieniuje godnym podziwu spokojem, wewnętrzną siłą i determinacją. Pokazuje wielki segregator wypełniony szpitalnymi wypisami. Każdy z nich to kolejny etap batalii o życie jej synka. Można by było z tego materiału napisać całą książkę.

Symptomy choroby pojawiły się nagle, w czerwcu 2009 roku. Po powrocie z wyjazdu na wieś z dziadkami, Denis dziwnie przekrzywiał główkę, jakby źle widział. Od razu trafił do szpitala na obserwację. Pierwsza pobieżna diagnoza brzmiała: „kręcz szyi”. Ale kiedy dziecko zaczęło tracić równowagę i upadać na lewą stronę, od razu stało się jasne, że to jednak coś znacznie poważniejszego. Szybko wykonane badania tomografii komputerowej i rezonansu magnetycznego wykazały, że w główce jest guz, który uciska rdzeń kręgowy, co powoduje nasilenie objawów neurologicznych.

Ratująca życie natychmiastowa operacja, przeprowadzona w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka, trwała 11 godzin. Zabieg powiódł się częściowo, gdyż usunięto 90 proc. guza. Nie udało się zoperować jego niewielkiej części, umiejscowionej w samym pniu mózgu. Badanie histopatologiczne guza wykazało trzeci stopień złośliwości. Konieczne było zastosowanie chemioterapii. Miesiąc po operacji założono Denisowi zastawkę komorowo-otrzewnową, aby zapobiec narastaniu wodogłowia, będącego jednym ze skutków choroby. Denis z mamą wrócili do domu po trzech ciężkich miesiącach leczenia, ale nie było im dane odpocząć i nabrać sił w oczekiwaniu na kolejny planowy cykl chemioterapii w CZD. Już po tygodniu dziecko dostało silnych duszności, wymagało zaintubowania. Diagnoza brzmiała: narasta wodogłowie, trzeba wymienić zastawkę. Znowu operacja, tym razem w Gdańsku. Wywiązała się ciężka infekcja: zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i posocznica. Rokowania były bardzo złe, jednak Denis cudem poradził sobie z chorobą i można było kontynuować przerwane leczenie onkologiczne. Zalecono trwającą sześć tygodni radioterapię, dzięki której pani Iza doczekała się pierwszej dobrej wiadomości: komórki nowotworowe zniknęły, można rozpocząć leczenie podtrzymujące.

Denis był w dalszym ciągu dzieckiem niepełnosprawnym, leżącym, niekomunikującym się z otoczeniem. Oddychał przez rurkę tracheostomijną. Cierpiał z powodu różnego rodzaju powikłań, wymagających przetaczania krwi, podawania antybiotyków i kroplówek. Jego organizm był zmęczony. Wystąpiła niedoczynność tarczycy i padaczka. Stan dziecka znowu uległ pogorszeniu, pojawił się realny strach przed nawrotem choroby. Na szczęście, za gorsze samopoczucie Denisa odpowiadał częściowo zatkany dren zastawki odprowadzającej nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego do otrzewnej, co ujawniła kolejna operacja przeprowadzona w Warszawie.

– Na dzień po zabiegu udrożnienia zastawki, synek spojrzał na mnie i zaczął mlaskać na znak, że jest głodny – wspomina mama i dodaje, że była to ostatnia tzw. „akcja”. Od tego czasu życie zaczęło być bardziej przewidywalne. Denis zakończył leczenie onkologiczne na początku 2011 roku. Co trzy miesiące jeździ na badania kontrolne do Warszawy.

Domowe Hospicjum dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza SAC towarzyszy Denisowi i jego rodzinie od grudnia 2009 roku, czyli od powrotu do domu po pierwszej, najtrudniejszej operacji. Pani Iza nie wyobraża sobie funkcjonowania przez te najtrudniejsze lata bez wsparcia hospicyjnych lekarzy, pielęgniarek i rehabilitantów. Przede wszystkim, dzięki ich wiedzy i doświadczeniu, większość czasu pomiędzy kolejnymi cyklami chemioterapii mogła spędzać z synem w domu, a nie w szpitalu. Otrzymała niezbędny specjalistyczny sprzęt: ssak elektryczny i kondensator tlenu. Mogła liczyć na pomoc w każdej sytuacji, nie była zdana tylko na siebie. Do tych ludzi ma zaufanie.

A Denis? Dzięki intensywnej rehabilitacji jest coraz bardziej ruchliwy. Nauczył się przewracać na brzuch i pełzając do tyłu, sam schodzi z kanapy. To wielki sukces, bo przecież jeszcze niedawno, jak mówi jego mama, leżał nieruchomy jak laleczka, z powykręcanymi rączkami i nóżkami. Teraz sięga po zabawki, które uwielbia gryźć. Nawiązuje kontakt wzrokowy, śmieje się. Miesiąc temu powróciła jeszcze jedna umiejętność – Denis nauczył się płakać. Wykrzywił usta w ”podkówkę”, łzy leciały jak grochy. Po raz pierwszy od czasu, kiedy zachorował… może dopiero teraz mógł wypłakać z siebie czas choroby, wszystkie trudne chwile. Reaguje strachem na obce osoby. To dobry znak. Lubi zatykać palcem rurkę tracheotomijną i „śpiewać”. Przepada za dobrym jedzeniem (musi być rozdrobnione), dzięki czemu pięknie wygląda i nabiera siły. Aktualnie czeka na powrót siostry Julii, która wyjechała do Rzucewa, na obóz organizowany przez Fundusz Dzieci Osieroconych Fundacji Hospicyjnej. Kiedy słyszy głos siostrzyczki przez telefon, robi ustami „podkówkę”, tęskni…

Denis jest wspaniałym chłopcem, który bardzo chce znowu biegać, bawić się i zdobywać świat. Patrząc na to wytrwałe dziecko i jego dzielną mamę, wierzymy, że wszystko jest możliwe... i tego życzymy!

Przekaż darowiznę online

kwota:

Fundacja Hospicyjna

Konto
72 1540 1098 2001 5562 4727 0001
KRS 0000 201 002

Zapraszamy!

Rocznik

Księgarnia