Daria - Patrząca w Słońce

Przeczytane w Wikipedii: zespół Patau – zespół wad wrodzonych spowodowany trisomią chromosomu 13. Trisomia 13. spowodowana jest nierozejściem się chromosomów podczas I lub II podziału mejotycznego u któregoś z rodziców.

Około 70% dzieci z zespołem Patau umiera w ciągu pierwszego półrocza życia, do pierwszego roku życia umiera dodatkowo 10%, przypadki dożycia chorego do późnego dzieciństwa są niezwykle rzadkie.

O Darii rozmawiałam przed rokiem z Basią Jankowską, jej hospicyjną pielęgniarką. Przyznała mi się wtedy, że przed każdą pierwszą wizytą u dziecka dokładnie przegląda dostępne dokumenty, a w literaturze szuka wszelkich danych dotyczących choroby swojego nowego podopiecznego. Podobnie było w przypadku Darii, i dobrze pamięta swoją duszę ramieniu, bo z wszystkich książek wynikało, że takich dzieci w tym wieku praktycznie już... nie ma.

A Daria jest, i to prawie od 11 lat! – wielka, niekłamana radość jej rodziców, niezwykle oddanych dziadków i pozostałych najbliższych członków rodziny. Była dzieckiem upragnionym i oczekiwanym, ale kiedy podczas przeprowadzonej w 4. miesiącu ciąży omniopunkcji okazało się, że również dzieckiem bardzo chorym, jej rodzicom zawalił się świat. Do dziś pamiętają uczucie nieprawdopodobnej pustki po usłyszeniu diagnozy zespołu Patau. Bez względu na to, ilu ma się przyjaciół, z taką wiadomością człowiek zostaje sam. W tamtym okresie oswajania się ze świadomością, że oto zostaną rodzicami ciężko chorej dziewczynki, która może nie dożyje porodu, może umrze w jego trakcie lub może krótko po nim (sama decyzja urodzenia była dla nich od początku bezsporna) ważną rolę odegrali sąsiedzi, którzy kilka lat temu pożegnali swoją chorą letalnie córeczkę. Ich doświadczenie utwierdziło dodatkowo, że Daria ma prawo do życia.

Comiesięczne badania USG płodu przynosiły kolejne złe wieści – zmiany w twarzy, mózgu, gąbczaste nerki. Jakby tego było mało, nie wykryto wówczas poważnej wady serca, o której informacja spadła po urodzeniu jak grom. Jeszcze przed porodem rodzice, wraz z lekarzami, podjęli decyzję o niereanimowaniu dziecka, jeśli samo nie podejmie czynności życiowych. Daria została więc ochrzczona przed odcięciem pępowiny, ale postanowiła żyć. Przy czym jej pierwszy miesiąc upłynął na walce ze szpitalną formą bakterii klebsiella pneumoniae. Znowu się udało, chociaż kolonie szczepów bakterii w jej organizmie zostały, by w następnych latach stać się przyczyną nawracających infekcji.

Kiedy wreszcie przyszedł czas na badania wypisowe, lista schorzeń Darii okazała się bardzo przygnębiająca: pokaźnych rozmiarów dziura między komorami serca, specyficzna budowa nerek, brak pofałdowania kory mózgowej, skrzywienie kręgosłupa i stóp, nierozwinięcie się jednego oka i niedorozwój drugiego, silny niedorozwój słuchu, bardzo duży rozszczep podniebienia i wargi, wreszcie obecność szóstego palca. W 4. miesiącu życia pojawiła się padaczka. Pierwotnie dziewczynka miała być operowana na serce w łódzkim Centrum Zdrowia Matki Polki, ale ryzyko przeprowadzenia zabiegu było zbyt wielkie i nie zostało podjęte.

Daria od 11 lat żyje więc z poważną wadą serca. Niemożliwa do przeprowadzenia okazała się też plastyka twarzy. Obieg płucny dziewczynki jest bardzo delikatny i każde podwyższenie ciśnienia mogłoby wiązać się ze śmiertelnym w skutkach krwotokiem. Nie ma odruchu połykania i karmiona jest za pomocą sondy umieszczonej w nosku, którą zmienia się raz, a czasami kilka razy dziennie.

Daria żyje, od samego początku otoczona opieką najczulszą z możliwych. Kiedy jednak 4 lata temu, po czwartym z kolei zapaleniu płuc, trafiła wreszcie pod skrzydła Domowego Hospicjum dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku, jej najbliżsi odetchnęli. Pozornie zmieniło sie niewiele – dziewczynka pozostała przecież w domu – ale rozrosło się grono jej opiekunów, bardzo zaangażowanych w stworzeniu dziecku możliwie najbardziej komfortowych warunków i zatroskanych jego zdrowiem. – Ludzie z Hospicjum przychodzą do domu i w którymś momencie stają się po prostu domownikami – zaznacza P. Anna, mama Darii. – To jest ogromna, niewyobrażalna pomoc, dzięki której poczuliśmy się zwolnieni z wielu obowiązków. Darię odwiedzają regularnie hospicyjna pielęgniarka, lekarz i rehabilitantka. W razie potrzeby użyczany jest specjalistyczny sprzęt, bez żadnego problemu dostarczane są recepty, a nawet potrzebne od zaraz lekarstwa.

Daria żyje i jest szczęśliwa. Najbardziej wtedy, kiedy na jej twarz pada światło. Zimowe dni spędza w kojcu 2 x 2 m, ustawionym w centralnym miejscu domu, tuż przy wielkim oknie wychodzącym na ogród. Zimę trzeba jakoś przetrwać. Chciałabym umieć opisać feerię świateł i światełek, odbijających się od niezliczonej ilości witrażyków i szklanych wisiorków, którymi wypełniona jest przestrzeń wokół dziewczynki. Kiedy tylko zaświeci słońce, zaczyna się prawdziwe widowisko i Daria jest w siódmym niebie. Najfajniej jest jednak latem. Kiedy tylko robi się ciepło, wyjeżdża wózkiem na spacer. Kocha las, zwłaszcza gdy świeci słonce i prześwituje przez liście, błądząc promieniami po jej twarzy. No i uwielbia "zajęcia w ogrodzie" – na kocu, z którego w którymś momencie trzeba zejść i poszaleć na trawie. Bo oprócz radości, którą czerpie ze światła, Daria jest również niezwykle wrażliwa na dotyk. Jej zabawki muszą mieć ciekawą fakturę, "mówić" coś swoją powierzchnią, jeśli to możliwe nawet przekazywać drgania. Na ostatnim turnusie rehabilitacyjnym w Sobieszewie upodobała sobie platformę, na której leżąc, mogła odbierać dźwięki piosenki poprzez drgania. Tak więc muzykę chłonęła całym ciałem, i to dosłownie.

Słońce przewija się w wielu życzeniach, składanych z różnych okazji i różnym osobom. W wypadku Darii ma ono jednak do odegrania rolę szczególną i dlatego mam szczególną nadzieję, że w jej życiu go nigdy zabraknie.

Przekaż darowiznę online

kwota:

Fundacja Hospicyjna

Konto
72 1540 1098 2001 5562 4727 0001
KRS 0000 201 002

Rocznik

Księgarnia